Новостной виджет для Яндекса

Архив номеров

Номер 1-2(825-826) от 12.01.2012
Раздел: На грани

Улыбка умирает последней

ЭТОЙ МАМЕ ПОМОГАЮТ ДЕРЖАТЬСЯ ЦВЕТЫ, СОБАКА И ОДНО СТИХОТВОРЕНИЕ

 

Аня П. из Твери – круглая сирота. У её дочки Вики неизлечимая болезнь Баттена, при которой постепенно гибнут клетки головного мозга. Девочка умирает уже третий год на глазах у матери. 31 декабря я пошла к ним в гости. У нарядной ёлки в небольшой съёмной комнате мы с Аней говорили о том, как оставаться сильной, когда жизнь зажимает в тиски.

 

ВИКА. ЕЁ БОЛЕЗНЬ

За дверью слышится звонкий собачий лай.

- Рокки, ко мне! Ах ты, хулиган! – Аня выбегает в коридор, хватая за ошейник черную жёсткошерстную собаку. На девушке серый спортивный костюм. У неё весёлый голос и добрые тёмные глаза.

Я долго собиралась в гости к этой семье. Примерно зная их грустную историю, я отвлекалась как могла: смотрела идиотский мультик «Южный парк», до одури играла в «Вешалку» на телефоне и пялилась на витрины газетных ларьков, где с обложек самодовольно улыбались Галкин с Пугачевой. Смотреть на всё гламурно-шоколадное было легче, чем думать о чужом горе.

Визит состоялся 31-го, в полдень. В сумке лежат конфеты и плюшевый ёжик, который пищит весёлую песенку про друзей. Мои герои живут на Республиканской, рядом с «Китайским» парком, в центре которого разлёгся зелёный каменный дракон, символ  Нового года. Первый этаж блочного дома. Аня приглашает меня в комнату.

- Вика! Вика! Смотри, кто к нам пришёл! Смотри, какой ёжик! – ласковым голосом приговаривает она.

На самом деле Вика уже не может видеть. Зрение отказало после одного из приступов болезни. Хорошенькая белокурая девочка лежит в инвалидной коляске. Её руки и ноги постоянно трясутся, ротик полуоткрыт. Многие функции организма уже отказали. Однако она ещё может иногда улыбаться, и это самое большое счастье для матери.

- Вика, улыбнись тёте! – нежно просит Аня, но малышка пока не реагирует.

Болезнь проявилась, когда Вике было три года. Она росла обычным ребенком: ходила в садик, любила мультики и Новый год. Но однажды с ней случился припадок. Врачи предположили эпилепсию. Они долго кочевали по больницам, пока в Москве не прозвучал жестокий диагноз.

- Периодически у Вики случаются страшные приступы, - стараясь казаться спокойной, объясняет Аня. - После каждого из них умирают клетки мозга. Сначала Вика перестала ходить. Я поднимаю с кровати, а она падает. Потом перестала сидеть. Я сажаю - а она не сидит!

Болезнь Баттена, или нейрональный цероидный липофусциноз, - редкое генетическое заболевание. К нему приводит мутированный ген в организме одного или обоих родителей. Во всей России около двадцати таких детей. Лечения от НЦЛ пока не найдено, опыты проводятся только на мышах. Лекарства снимают лишь симптомы.

По всей комнате развешаны фотографии Вики - ещё здоровой, весёлой – белокурого ангелочка. Рядом с инвалидной коляской стоит букет из фигурных воздушных шаров.

- Она раньше очень любила шарики, - сквозь слёзы улыбается Аня. – Мы на прогулку без них не выходили.

Эти постоянные сравнения «до» и «после» мучают её больше всего. С тех пор как дочери поставили диагноз, Ане приходится учиться жить заново:

- Я живу как во сне. Кажется, проснусь и Вику в садик поведу…

Малышка до сих пор слушает свои любимые мультики. Пока она ест с ложечки, но Аня уже знает, что, когда пропадёт глотательный рефлекс, дочку придётся кормить через зонд.

- Сейчас у нас ремиссия, приступов давно не было, - произносит Аня, и мы дружно стучим костяшками по деревянным подлокотникам дивана.

- Прости меня, Господи, но такие дети уходят в период с 8 до 12 лет, - через силу продолжает она. – Так что для нас каждый прожитый день – это праздник. Это день, проведённый вместе.

В июне Вике исполнится семь лет. Я машинально начинаю считать… У Ани, конечно, всё давно посчитано. Однако она продолжает жить, улыбаться и заботиться о своей дочке:

- Порой нет сил на это смотреть, - она грустно кивает на дрожащую в инвалидном кресле Вику. – Но я беру себя в руки. Кроме меня, Вике никто не поможет. Вон какая она у меня разодетая! Комбинезон ей на зиму купила тёплый, красивый!

Аня гордо достаёт из платяного шкафа ярко-малиновый комбинезон.

Видеть, как постепенно угасает твой ребенок, и быть не в силах помочь ему – это самая страшная трагедия для матери. Хуже ничего не бывает. Как только я успеваю об этом подумать, Аня произносит: 

- Есть люди, которым ещё хуже. Летом Ольга Калинина из благотворительного движения «Твой дар» передала мне кое-какие средства. На них я запаслась витаминами «Педиашур», нам они необходимы. Одна баночка стоит 107 рублей, а таких нужно одну-две в день. Часть денег я отправила Юле с Украины. У её дочки тоже НЦЛ, а денег нет совсем.

На белой стене карандашный набросок ангела. Крылья, нимб, кудрявая голова - правда, пока без лица.

- Видите, этот ангел - девочка! Я рисую, чтобы как-то отвлечься. Уже три года мы сидим дома, и почти всё время одни.

С этой же целью – отвлечься и не сойти с ума – Аня ухаживает за комнатными цветами. Но главная её отрада – это семимесячный охотничий пёс Рокки:

- Он как ребенок для меня. Рокки чувствует Вику, лижет ей ручки. Теперь мечтаю, что летом нас с Викой возьмут охотиться на перепёлок.

После постановки диагноза врачи предложили Ане оставить ребёнка. Под натиском внушительных доводов она сдалась и поехала в Кошарово под Вышний Волочёк, в интернат для детей с ограниченными возможностями.

- Я приехала, а там заведующая вся в золоте, кругом дорогие ковры. Я попросила показать условия проживания. Она ответила: «Мы не имеем на это права». Но почему я не могу знать, как будет жить мой ребенок? Я всю обратную дорогу проплакала. А потом мне сказали, что в этом интернате дети быстро умирают, чаще всего от пневмонии. За ними мало смотрят. И я сказала, что Вика останется со мной, как бы трудно ни было.

Для Ани это было единственное допустимое решение. Хотя сама она не была избалована материнской любовью.

 

АНЯ. ЖЕЛЕЗНАЯ

Сначала Аня жила в одной трудной семье, потом во второй, а с 12 до 16 лет – в приюте. Родителей, которые спились, она похоронила несколько лет назад.

- Первое время мы жили хорошо, - вспоминает девушка. - А потом вдруг что-то случилось. Отец начал пить, а вместе с ним и мать. Мне было года четыре, но я чётко помню: пьяная мама берет меня за шкирку, толкает в окно и кричит: «Это ты во всем виновата!»

Когда Аня была в первом классе, родителей лишили прав, и её забрала к себе тётя в деревню Первомайские Горки. Правда, новая семья тоже была не самой благополучной: и пили, и дрались на глазах у детей.

Через несколько лет Аня вернулась к маме. Но, не выдержав беспробудного пьянства родителей, снова сбежала к тёте. А потом её отправили в приют на улицу Рихарда Зорге. Только там Аня узнала, каким должно быть детство.

- Утренники,  новогодние подарки, я сама танцы ставила… В приют меня устроила Валентина Ивановна Панфилович, она в администрации занималась защитой детей. Я очень ей благодарна. Однажды родители меня забрали, но вскоре опять запили, и я вернулась обратно. Так все удивились – ребенок сам в казённый дом пришёл!

В 2007-м Аня похоронила самых близких родственников – тётю, дядю, двоюродную сестру. Они заживо сгорели в том самом доме, где девушка прожила пять лет.

- Теперь мне этот дом снится почти каждую ночь, - признаётся Аня.

Глядя на эту светлую и обаятельную девушку, сложно поверить, что она вынесла столько злоключений. Все-таки Ницше был прав: что не убивает, делает нас сильнее.

- Я стала железной, просто железной, - говорит Аня. – Мне кажется, я могу пережить абсолютно всё. Вот раньше я думала, что проблема купить куртку для ребёнка. А сейчас мне кажется это смешным. Я, ещё когда беременная была, ходила по разным инстанциям, просила решить вопрос с жильём. Мы с Викой мотались по коммуналкам, жили с соседями-алкоголиками. За два года 15 раз переехали! Поэтому сейчас моя главная мечта – это своё жильё. Если куплю квартиру, я обязательно рожу ещё одного ребенка. Правда, перед этим пройду все нужные обследования. За любые деньги.

От родителей Ане осталось полдома в центре города. Сейчас Аня продаёт его за полтора миллиона рублей. На эти деньги надо ухитриться купить приличную однокомнатную квартиру:

- Вике нужна хорошая ванная. Вода - это единственная для неё возможность расслабиться. Но я купаю её не каждый день, чтобы не простудить. У неё уже атрофированы мышцы, - Аня поднимает розовые спортивки дочери, обнажая ножки-палочки. -  Я должна создать ей все условия, чтобы она как можно дольше оставалась со мной.

А ещё, когда будет свой угол, Аня займётся любимым делом: будет делать из кожи альбомы и блокноты. По профессии она мастер художественного переплета, училась в 12-м лицее. 

- Я не люблю жаловаться, - говорит Аня, и это не позёрство, а искреннее признание. - Я жила с родителями-алкоголиками, когда в доме порой не было крошки хлеба. И сейчас я радуюсь даже этим цветам. 

 

БОГ. ЧЕМ ОН МОЖЕТ ПОМОЧЬ

Отец Вики ушёл ещё до известия о страшной болезни. Сейчас он платит алименты, 5 тысяч в месяц, но к ребёнку не приходит.

- Мужчины слабее женщин, - оправдывает его Аня. – Они бы не смогли такое выдержать.

Она была бы очень одинока, если бы не Валера.

- Как только Вика заболела, он мне встретился. Я уверена: мне его Бог послал. Иначе как бы мы жили? У Вики пенсия 8 тысяч, а комнату снять стоит 7 тысяч. Он нас и в Москву возил, и по больницам. Валера работает день и ночь. Но, когда мне плохо, он всегда рядом.

Во время болезни дочери Аня очень сильно поверила в Бога:

- У меня есть знакомый батюшка, отец Сергий Севрюгов. Когда Вика заболела и её уже в садик не брали, с ней сидела его матушка. А я работала до последнего, чтобы оплачивать жильё. Сейчас я постоянно твержу про себя молитвы: прошу Бога, чтобы Он хоть чем-то помог. Когда привозили мощи святой Матроны, мы ходили в церковь, я держала Вику на руках. Иногда отец Сергий причащает Вику. Она после этого такая спокойная!

По мере того как погибают клетки мозга, развитие Вики движется в обратную сторону: последний шаг, последний взгляд, последние слова.

- Она сейчас как грудничок. Просыпаемся, кушаем долго, по часу. Потом она мультики слушает. Потом опять спит. В это время я с собакой гуляю. Если хорошая погода, мы идём на улицу. На животик её кладу, как маленьких детишек, массаж делаю. А её последние слова были «мама» и «да». Она уже ничего не говорила, но долго повторяла «да», «да». Аня снова улыбается сквозь слёзы. Я замечаю, что это самое частое её настроение.

- Аня, это для тебя наказание или испытание?

- Испытание, - отвечает она мгновенно. – Бог даёт такое сильным людям. Но мне кажется, что Вика – это моё последнее испытание. Хочется жить, и ради Вики тоже. Она ведь чувствует мое настроение. Когда мне весело, то и ей хорошо. Вот сейчас ей хорошо. Вика, улыбнись нам! – ласково воркует Аня.

И тут слабая, еле заметная улыбка скользит по лицу девочки. В этот момент я тоже почти счастлива.

Аня берёт Вику на руки и баюкает как младенца. Только теперь девочка совершенно успокаивается и даже перестает дрожать.

- Многие мамочки говорят: нет в жизни счастья. А я думаю: у тебя же здоровый ребенок. Какого ещё счастья надо?

Уже сотый раз за эту встречу на глаза наворачиваются слёзы. Но в то же время я понимаю, что чужое горе, на которое мы так часто боимся смотреть, – это в то же время пример силы, мужества и подлинной человечности.

- Вика! Вика! Кто такой? – Аня ласково щелкает языком. – Кто сегодня Новый год будет с мамой отмечать?

В это время из кухни тянет гарью. В кастрюльке сгорели картошка и морковь, заготовки для праздничного салата. У Аниного компьютера лежит бумажка с новогодним меню: шампанское, оливье, селёдка под шубой…

Ей хочется быть такой, как все. Хозяйничать, работать и даже обсуждать Пугачёву с Галкиным. Просто у неё не грошовые, а истинные жизненные ценности. За 26 лет Аня прошла очень долгий путь и осознала то, на что иным не хватает целой жизни.

На экране мелькают фотографии маленькой Вики, мама любовно комментирует каждую:

- Это на теплоходе день рождения отмечали, она одна танцевать пошла. Это утренник в детском саду, первый и последний. А здесь, видите, лоб заклеен? Это она заплетаться начала и упала. Это прошлой зимой – она уже в кресле, но ещё не ослепла, глядит на меня. А вот здесь, смотрите, она пальцем прямо на небо показывает…

Аня набирает адрес сайта для семей, в которых есть дети с НЦЛ. Его создала мама больной девочки, москвичка Елена Короткая.

- На этом сайте мы вместе, и от этого становится легче. Мы поддерживаем друг друга, обсуждаем лечение… Иногда и плачем, конечно, - говорит Аня.

Все родители знают, что в итоге ожидает их детей. Одна из самых популярных тем форума – как смириться с болезнью и заново принять своего ребёнка.

На этом форуме Аня выложила стихотворение, которое поддерживает её в трудные минуты. Она читает стихотворение наизусть, и каждое слово написано будто нарочно для неё:

…Прислушайся,

ведь даже ветер шепчет -

Ты сильная! Не сдашься! Устоишь!!

На последней строчке Аня начинает плакать. Но именно в этот момент я понимаю, что она действительно устоит.

- А ты какое желание загадаешь на Новый год?

- Исцеления не попрошу… Сердце, может, и верит в чудо, но мозг понимает, что это невозможно.

Разум и чувства всегда противоречат друг другу. Мозг маленькой Вики погибает. Но сердцем она чувствует материнское тепло и, хотя уже почти ничего не понимает, продолжает улыбаться своей маме.

На прощание Аня говорит парадоксальную фразу:

- Не плачьте, пожалуйста!

Глотая слёзы, я долго шарю по железной двери в поисках кнопки домофона и наконец выпадаю в свой мир, где всё осталось по-старому: «Южный парк», мобильник и газетные ларьки с Пугачёвой. И в то же время я понимаю, что этот мир уже никогда не будет прежним. Как могучий Джон Коффи из «Зелёной мили», через одно короткое прикосновение Аня передала мне часть своей боли и своей силы.

 

P. S. Вике, к сожалению, помочь уже нельзя, но можно помочь Ане купить квартиру с удобствами. Всех, кто остался неравнодушен к судьбе этой семьи и может помочь, просьба звонить по телефону 8-920-182-95-89.

Любовь КУКУШКИНА


Газета «Караван+Я» выходит на территории Тверской и Московской областей с приложением «Ярмарка объявлений». Работа, недвижимость, строительство, образование, туризм, бизнес – все, что вам необходимо знать, вы найдете у нас! Принимаются бесплатные объявления по телефону: 8(4822)788-139. Нужен больший эффект? Для Вас реклама и платные объявления! Тел.: 8(4822)788-798. Подробнее с правилами можно ознакомиться по ссылке.



Добавить комментарий

     

 

 

Список комментариев к статье

17.01.2012 17:54 Любовь
Да, еще. Для перевода денег на расчетный счет нужно знать ФИО получателя: Путрина Анна Викторовна. Еще раз спасибо!
17.01.2012 00:54 Любовь
Это правильные слова. Надо только понять, что помощь Ане - это, в первую очередь, задача наша с вами. В свое время она обила пороги многих кабинетов, а поэтому уже не верит в помощь чиновников. Очень хочется, чтобы она поверила хотя бы в доброту и искренность "обычных" людей.
300,500, а для кого-то 1000 и больше рублей - это непринципиальные деньги. Но если много людей внесет по 500 р, мы сможем набрать хотя бы часть необходимой суммы. А это очень важно. На всякий случай, публикую номер карты Ани: 639002639003134200 (если у вас карта сбербанка) и номер счета:40817810563001704179 (если другая карта). Заранее спасибо!

13.01.2012 18:31 Розова Т.М.
Милая Аннушка,нет худа-без добра. Таким страшным путем Господь открывает тебе смысл нашей жизни:ЛЮБОВЬ. Только уж больно много на одну тебя горя. Статья хорошая,может быть,помогут тебе с жильем.Береги себя!
12.01.2012 21:29 Любовь
Спасибо вам за поправки! Они, действительно, важны.
12.01.2012 20:59 Елена
Очень хорошая,трогательная статья. Однако,ради справедливости,позвольте внести кое-какие поправки. Хочу отметить,что к проявлению болезни Баттена приводит наличие половинок мутированного гена у ОБОИХ родителей, а не у одного,как написано в статье. Это существенно. Я бы не хотела,что бы в болезни ребенка могли "обвинить" Аню. Хочу так же предупредить разные мысли,которые могут возникнуть у некоторых читателей. Как бы это ни звучало,но образ жизни Аниных родителей никак не повлиял на болезнь Вики. К сожалению, носители этого заболевания люди из разных слоев населения и благополучный или неблагополучный образ жизни никак не влияет на рождение ребенка с НЦЛ. Сейчас ученые пока не могут сказать,что именно приводит к соединению двух половинок в один мутированный ген. Возможно,это экология.
Заболевания это действительно очень редкое. И многие семьи,кого коснулась эта болезнь, никогды бы не подумали,что это может произойти именно с ними...
Исследования в поиске лекарства или метода лечения сейчас действительно ведутся за рубежом и, к счастью, уже на больных детях,а не на мышках.
И еще одна поправка,педиашур это не витамины, а специальное питание для ослабленных больных деток. Оно необходимо для поддержания сил и улучшения качества жизни.




Караван выходит в городах:

Тверская область
  • Андреаполь
  • Бежецк
  • Белый
  • Бологое
  • Вышний Волочек
  • Весьегонск
  • Жарковский
  • Западная Двина
  • Зубцов
  • Калязин
  • Кашин
  • Кесова Гора
  • Кимры
  • Конаково
  • Красный Холм
  • Кувшиново
  • Лесное
  • Лихославль
  • Максатиха
  • Молоково
  • Нелидово
  • Оленино
  • Осташков
  • Пено
  • Рамешки
  • Ржев
  • Сандово
  • Селижарово
  • Сонково
  • Спирово
  • Старица
  • Торжок
  • Торопец
  • Удомля
  • Фирово
  • ЗАТО Озерный
  • ЗАТО Солнечный
  • Тверь
  • Селигер
Московская область
  • Волоколамск
  • Дмитров
  • Дубна
  • Клин
  • Лотошино
  • Солнечногорск
  • Шаховская

 

Тверской цирк

Оформи подписку на газету "Караван+Я"

Абитуриент-2018